Publicado por Elizabeth Misciasci em 23/08/2010 08:14:00

ELA

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A Vida com ELA - Esclerose Lateral Amiotrófica

Autora: Flora Cukierkorn Diskin Foto: Arquivo Pessoal
A trajetória de quem viveu por nove anos com esclerose lateral amiotrófica

A cada 90 minutos alguém é diagnosticado com ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica). A Doença de Neurônio Motor (DNM), como também é chamada, é uma doença neurológica que causa paralisia progressiva em praticamente todos os músculos esqueléticos, comprometendo a motricidade dos membros, a fala e, até mesmo, a respiração.

Quando Mauricio Cukierkorn, então com 62 anos de idade, recebeu o diagnóstico de ELA, sua família se mobilizou para oferecer a melhor qualidade de vida possível ao paciente e para buscar informações sobre as melhores opções de tratamento para a doença.

De natureza fatal, o engenheiro viveu nove anos com a doença, muito mais do que a estimativa - os pacientes frequentemente vivem de três a cinco anos após o início da dos sintomas. Vivendo cada dia com disposição e força de vontade, Maurício não "abandonou" o trabalho totalmente e as horas de lazer foram valorizadas, tudo com o apoio da família que foi fundamental durante todo o tratamento. A experiência de cuidar do pai e dedicar carinho e apoio para com ele resultou em um livro, em que a filha, Flora Cukierkorn Diskin descreve toda a trajetória de suas vidas desde o momento que descobriram a doença na família.

O objetivo de "Viver sem Morrer - a vida com ELA - esclerose lateral amiotrófica" não é contar a história de vida de uma pessoa com a doença, mas sim explicar as diferentes fases da doença, como ela interage com o corpo do paciente, seus mistérios e como tratá-la, e o mais importante. A autora também mostra como o carinho e cuidado com quem tem ELA é essencial e renovador para o doente.


Dentre os principais sintomas de ELA, os mais comuns são: fraqueza ou cãimbra muscular nos membros, contrações musculares espontâneas no corpo, enrigecimento dos membros, fala comprometida e dificuldade para deglutir. "Meu pai passou por tudo isso e a família procurou proporcionar bons momentos a ele, estando ao seu lado durante o tratamento, ressaltando a importância do amor dado ao doente e a necessidade de mostrar que cada dia a mais na vida vale a pena", explica Flora.

De acordo com a autora, a obra demonstra que o carinho e os cuidados adequados auxiliam de forma decisiva no tratamento, amenizando o sofrimento do paciente. "Quando deixamos um doente isolado, ele acaba desistindo de viver, por isso os cuidados são importantes para encorajá-lo em busca da cura", afirma.

Outro destaque da história fica por conta da força de vontade de Maurício, o que permitiu superar as expectativas dos médicos. Flora diz que "nos nove anos de tratamento do meu pai houve dor, sofrimento, mas também oportunidade de vivenciar conquistas, aprendendo muito a seu lado em momentos importantes."

Ao longo dos capítulos, médicos que auxiliaram no tratamento de Maurício falam da doença e relatam um aprendizado bilateral, explicando ELA nos seus detalhes por meio de uma linguagem simples e direta. "O livro traz um grande aprendizado, expondo as particularidades da doença que para alguns ainda é desconhecida", ressalta Dr. Acary Souza Bulle Oliveira, neurologista que acompanhou toda a trajetória de Maurício, e diretor fundador da Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (ABrELA).

"Viver sem Morrer" é um lançamento da Editora Manole. Parte da renda do livro será revertida para a Abrela.

Esclerose Lateral Amiotrófica – ELA

Doença rara (com incidência ao redor de 1,5 caso/100.000 pessoas por ano), a esclerose lateral amiotrófica - ELA, também chamada por Doença de Lou Gehrig ou doença do neurônio motor (DNM), é uma condição neurodegenerativa progressiva, caracterizada pela degeneração dos neurônios motores do cérebro (neurônio motor superior - NMS) e da medula nervosa (neurônio motor inferior - NMI). O termo esclerose lateral refere-se ao "endurecimento" do corno lateral da medula espinhal, no qual se localizam fibras nervosas oriundas de neurônios motores superiores, formando o trato cortico-espinhal lateral. A condição é de etiologia desconhecida e, até o momento, não há cura. O estágio final da doença é dramático: os pacientes ficam no leito, sem movimentos, com respirador artificial, com alimentação via sonda e comunicação comprometida, muitas vezes só conseguida por meio de movimentos oculares.

Sobre a Autora:

Flora Cukierkorn Diskin - Formou-se em Direito pela Universidade Presbiteriana Mackenzie. Em seguida, em 1990, estudou decoração de interiores. Inspirada no pai, Mauricio Cukierkorn, engenheiro civil, formado pela Escola Politécnica da Universidade de São Paulo (USP), especializou-se nas áreas de construção e reformas, bem como de decoração de imóveis comerciais e residenciais. Obteve reconhecimento por trabalhos em arquitetura de interiores em diversas publicações.



Serviço:
Livro - Viver sem Morrer - A VIDA COM ELA - esclerose lateral amiotrófica
Autora - Flora Cukierkorn Diskin
Minha Editora - Selo Editorial Manole, 2010
Páginas - 112 páginas
ISBN - 978 85 7868 013 8


Elizabeth Misciasci
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